4.STRANA
Jíš málo, proč nadváha?
To je pravda, jím málo, ale také si uvědomuji, že nejím zcela správně. Mám ráda zdravé věci, ale mám špatný stravovací návyk. Nemám třeba vůbec pocit hladu po celý den a pak se večer najím. Nemůžu ale jíst, když to nejde. Například ráno mi to opravdu dělá problém. Už sem si říkala, že navštívím nějakého dietologa, aby mi poradil. Člověk to sice teoreticky ví, ale je fajn mít někoho, kdo ti poradí a domluvíte se na spolupráci, protože si myslím, že je dobré nechat si změřit různé hladiny a zjistit co a jak je individualně dobré pro mě. Bohužel užívání kortikoidů udělalo své. Ale už naštěstí nepřibírám.
Jak zvládáš běžné věci, oblékání, přenesení a uchopení věcí do ruky ?
Zvládání běžných věcí, které ostatní lidé zvládají naprosto automaticky, se u myastheniků může někdy zdát jako problém. Například já mám zasažené nejvíc ruce, tudíž je to někdy velmi složité. Je třeba se opravdu naučit se zjednodušení si života tím, že zkrátka se přestaneš nervovat, že něco nejde. To je někdy největší problém v tom, že psychika nás oslabuje i v pohybu. Víš Vendy, to se prostě vše učíš za pochodu s MG. Jako mám ráda tebe a učím se jak s tebou mluvit a chápat tě jako celistvou osobnost, tak stejně musíš pochopit MG, že zkrátka v tvém životě je po nějakou dobu tvou součástí a pokud ji nepřijmeš a budeš s ní bojovat, tak o to víc ti dá zabrat, ale pokud ji přijmeš a vyhovíš svému tělu v tom co potřebuje, tak i běžné věci se dělají tak nějak jednodušeji. A pokud opravdu něco nejde, tak se nevztekat, ale prostě si říct o pomoc bez pocitu obtěžování toho druhého. Ale v zásadě je to vše o tom jak se cítíš. No já se přiznám, že někdy s tím mám problém, hlavně zapnout si třeba zip u kozaček, nebo bundy, ale stačí se uklidnit, mít dostatek času na přípravu s oblékáním a obutím a pak je to v klidu.
Jaké je žít partnerský život s myasthenikem?
Partnerský život je fakt kapitola sama o sobě :-) Pokud se ptáš na vztah s manželem v době , kdy se u mě diagnostikovala MG, tak to byl šok celkově pro nás všechny. Ale pokud se ptáš jak se dá žít ve vztahu s mužem i ženou, pokud ti nějaká nemoc komplikuje život, tak to bys se musela zeptat mého partnera. Upřímně si myslím, že to není snadné pro nikoho. Můj muž v té době hodně pil, ale na druhou stranu musím říct, že dost pomáhal, věděl od lékařů co a jak, ale fakt je, že to nezvládal psychicky a alkohol to ještě umocňoval, navíc byl diabetik a nebylo to fakt snadné. Dost mě schválně nervoval a jezdil opilej s autem a já byla furt nějak ve střehu a v napětí, že to prostě musím zvládnout. Chápu , že to pro něj nebylo snadné, ale objektivně musím říct, že opravdu dělal co mohl, jinak to neuměl. Víš víc mě v té době trápilo to, že mi moc nikdo nevěřil, vypadala jsem úplně zdravě, bylo mi něco přes dvacet a tím jak to nebylo a vlastně dodnes není nijak známé, tak jsem dost narážela na to, že lidi si myslí, že cosi simuluji. To bylo u manžela v rodině a s tím se mi tenkrát žilo dost špatně. Dnes už bych si s tím věděla rady. Můj druhý muž i když jsem s ním mluvila o tom co mi je, stejně moc nechápal a tak to bylo dost těžké, a taky to podle toho dopadlo. Ale neviním z ničeho MG ani sebe, ani jeho, jen to prostě nevyšlo a pochopení také nebylo. Dnes zas s odstupem času vím, že v první řadě se musí vše ujasnit do posledního detailu, aby nedošlo k omylu v komunikaci a pochopení toho, co se vlastně může dít.
A co sexualita s tímto omezením, je to vůbec možné ?
No to je mi otázka :-) Sexualita ve vztahu s mysthenikem je celkem v pohodě, pokud s partnerem vše v klidu proberete co je pro vás možné a co ne. Myslím, že v mém osobním životě jsem s tím nikdy nijak zvláštní problém neměla a nemám, ale je třeba akceptovat, že ne vždy jsou vhodné podmínky a proto je nutné brát v úvahu subjektivní pocit myasthenika. Je dobré si uvědomit rozdíly a možnosti v zcela zdravém páru . Ovšem není nutné se nějak podceňovat a je potřeba si uvědomit, že nic není překážkou, vše je jen o domluvě s partnerem a pokud se máte rádi, tak nedovolte strachu, aby vás něčím omezoval. Buďte v pohodlí svého domova, ve svém prostředí, kde máte své pohodlí a vše bude v pořádku. Je nutné si především uvědomit, že myasthenik nemá tak velkou fyzickou sílu a výdrž, což je asi v začátku vztahu někdy dost náročné- myslím, že víc pro muže, ale podle mě jde jen o to, aby si lidé otevřeně o těchto věcech promluvili a zůstali v klidu. Je potřebná ohleduplnost a tolerance, to je velký základ pro dobrou sexualitu a intimní život s myastheni
Jak zvládáš nákupy, nošení tašek, úklid, osobní hygienu…
Opět jsme u toho, jsou zkrátka věci, které prostě musíš dělat s rodinou a pokud si sama, tak jen do své subjektivní síly. Nákupy u mě jsou naprosto nemyslitelné, něco málo nakoupím, ale do váhy tak cca 2kg a to ještě do tašky přes rameno, ruce by to neunesly, ale nic se neděje, větší nákup udělá rodina a já jen ukazuji do regálů :-) a já si chodím s kabelkou :-) Uklízení mám docela ráda, ovšem okna, luxování a údržba podlahy je na rodině. Špatně se mi převlékají postele, nádobí myju na několikrát. Jenda, můj syn to už dělá automaticky a vůbec není třeba to nijak řešit, dokonce i žehlí, ale já taky :-) David zas bez řečí umyje okna a krásné je, že to nemusím říkat- už se na to sami nemohou dívat :-) Co se týká osobní hygieny, tak se zásadně jen sprchuji, koupu se jen vyjímečně a nikdy nejsem sama doma. Stalo se mi, že jsem jednou ve vaně omdlela, ještě, že tam byla kamarádka... Vlasy si myju jen ve stoje ve sprše a s ničím nemám nijak zvláštní problém. Třeba i líčení mi nedělá problém, důležité je vše dělat v klidu a mít dostatek času, neboť stres z rychlosti může být ochromující.
Je možné žít společenský život? Jde to?
Společenský život je pro mě naprosto nezbytný a vůbec není zatěžující. Divadlo, kino, výstavy a posezení s přáteli je pro mě životní droga. Pokud mohu něco doporučit, tak volit zábavu den před volnem, aby jste se mohli dobře vyspat, odpočinout si a relaxovat. Pokud někdo rád tančí i to je možné, jen by měl vědět, že vše je nutné dělat do té míry, aby se moc neunavil. I cvičit se dá, dá se dělat cokoli, je to opravdu jen na subjektivním postoji a pocitu. Nic není nemožné, pokud znám své možnosti a jsem zodpovědná sama k sobě.
Můžeš chodit ven, mezi lidi?
Jo to můžu a taky ráda chodím. A zvládám i dlouhé procházky a pokud se cítím unavená, sednu si na lavičku a odpočinu si. Tedy v létě. V zimě zas tak dlouho venku nejsem :-) Nezvládám moc kopce a přírodu, je pro mě zátěžová, ale procházka parkem, lesní cestou po rovině mi problém nedělá, Ale co mě fakt unavuje, to je chodit po obchodním centru, to mě opravdu unavuje a vyšťavuje. Jsem tam jen chvilku a cítím jak mi ubývá síla a energie. Ale v zásadě nemám problém být celý den venku.
Je MG nakažlivá nebo dědičná?
Pokud myslíš myasthenii, tak není dědičná. Tedy podle výzkumu lékařů. Nakažlivá také ne.
Můžeš tančit?
Miluju tanec a moc se mi líbí, když někdo umí krásně tančit. Já sama občas zajdu někam s přáteli zatančit si, ale čím jsem starší, tak si hudbu užívám poslechem. Někdy si ovšem na pár písniček zatančím doma, ale o samotě, aby to synek nekomentoval :-) Jednou jsem si doma tančila a můj syn se na mě díval a řekl: si zas koleduješ, ti křupne a a bude :-) Mám to místo tělocviku. Ale už tancuji bez syna :-)
Můžeš zpívat?
Můžu, ale nesmím :-) Tedy doma hlavně nějak nemám své posluchače :-) Ale opravdu velmi ráda zpívám a hlavně při tom krásně medituju :-) Jinak co se týče zpěvu, tak to je hlavně otázka dechu a to je na individuelním stavu každého z nás.
Můžeš jezdit autem?
Ne, nemůžu. Jednak proto, že jsem MG a taky hlavně nemám řidičský průkaz :-) Znám lidi s MG, že řídit mohou, ale já nesmím.. Vůbec si nedovedu představit, že bych zvládla ten zápřah a zodpovědnost. Obdivuji lidi, kteří jsou MG , že řídí, já osobně bych to nezvládala. Ovšem jízda autem se mi líbí.
Jak se ti cestuje hromadnou městskou dopravou?
Hromadná doprava není pro mě problém, ale co je těžší, tak to je nastoupit třeba do vlaku, protože jsou tam vysoko schody, nebo je pro mě těžké držet se v tramvaji, ustojím jízdu, ale nemám sílu se držet rukama tyčí. Proto si někdy řeknu o místo k sezení, nedá se nic dělat, lepší než , abych upadla. No a letadlem necestuji, čili to nemohu posoudit. Nejraději mám tramvaj a vlak, ale ne metro, nedělá mi to dobře v podzemí. Autem mi cestování taky nevadí, ale raději sedím vzadu.
Co tvoje psychika?
Psychika je velmi citlivá při MG. Jsou zde velké výkyvy. Může být stav euforie a naproti tomu úplná apatie a deprese. Je třeba si uvědomit, že i to je součást MG. Jistě, že se s tím dá pracovat, ale životní okolnosti jsou u každého jiné. U mě to například funguje tak, že v období periody se se mnou nedá vydržet :-) ale pak jsou stavy, kdy vás napadají myšlenky, že jste k ničemu, pořád na někom závislá, aby vám pomohl, přijdete si k ničemu. Jenže je potřeba si uvědomit, že tu obtíž si člověk vytváří v sobě sám. Pokud se nad tím zamyslíte, tak zjistíte, že vašemu okolí to nevadí a že jsou to jen vaše pocity, které způsobují deprese. Pokud funguje rodina, není problém. Jsou ovšem dny, kdy se cítíme špatně bez zjevných důvodů. A to už jsem se naučila neřešit, prostě , když to přijde, tak to přijmu, odžiju a jdu dál. Naštěstí to není tak často. Navíc je doba energetických změn a to nejen na těle, ale i na duši a to se pak projevuje stejně u všech lidí. Zkrátka pokud vám není dobře na duši, odpočiňte si, při činnosti kterou máte rádi, i kdyby to byl jen spánek, nepropadejte panice a druhý den to bude určitě lepší.
Máš někdy deprese?
Deprese je zapeklitá věc, myslím, že jsem ji někdy pocítila, nechtělo semi ani vylézt z postele a nemohla jsem ani s nikým mluvit. Ale nikdy jsem se neléčila léky, jen jsem navštěvovala psychologa. Jenže upřímně to nebylo proto, že mám MG, ale , že jsem žila v nefunkčním vztahu a měla jsem strach se pustit, protože tehdejší nedůvěra v sebe sama, že vše zvládnu byla tak malá, že jsem prostě byla na dně. Říkala jsem si kdo by chtěl takového kripla, který si neukrojí ani chleba a tak jsem si pěkně utvářela špatnou psychiku sama. Zaplať pánbuh, že to dnes je jinak. Miluju se taková jaká jsem a depka je jen, když mi někdo donese hořkou čokoládu místo mléčné :-) Jsou i dnes dny v mém životě, kdy mi není dobře, ale zvládám to s tím, že to patří k životu jako mraky na nebi, a já mraky miluji stejně jako slunce. Milujte se i se smutkem stejně jako se milujte s radostí. Nic není jak vypadá, nic není tak strašné, abychom to nezvládli :-)
Nějaké nežádoucí účinky léků? Je jich přece jen hodně.
Nežádoucí účinky jsou vždycky. Nejvíc mi dal zabrat prednison. Brala jsem 5 tablet denně, což je fakt vysoká dávka. Postupně jsme dávky snižovali, ale pleť, nadváha, chloupky a v háji imunitu. To je jen jeden lék. Brala jsem spousty dalších. Ale dnes jsem díky své rozhodnosti bez léků. Neříkám, že to je nejlepší, ale není to horší a cítím se líp. Víš stejně to si musí každý sám podle sebe určit, zda bude do sebe cpát chemii a nebo použije přírodu. Já vím, že tělo má samouzdravovací schopnost a i když to trvá déle, tak to jde taky, jen je potřeba poslouchat i sám sebe, co tělo žádá. A hlavně věřit, že zdraví je přirozený stav ve kterém může být každý. Víra ve zdraví a né nemoc, ta je důležitá. Dnešní medicína se vší úctou podprahově vnucuje lidem nemoci a lidi tomu věří a berou lék na lék, což mi přijde hrozné. Nemám nic proti lékům pokud jsou fakt nutné, třeba po nehodě a zánětech a podobně, ale jinak fakt raději přírodu. Už nechci žádné vedlejší a ani jiné účinky z léků, když to jde jinak.