3.STRANA
Dá se MG léčit i jinak? Je spoustu alternativních metod…
Myslím, že tohle je právě otázka uvědomění, že si za zdraví odpovídáme sami. Pokud se nastavím na chudinku, které se život nevydařil a budu plakat nad zkaženým životem, tak se prostě nehnu z místa. Fyzicky se asi nevyhneš lékařskému procesu, ale důležitá je psychika a nezlobit se na osud. Není mi známo, že by alternativní metodu někdo hledal, ale neznám všechny nemocné s MG, čili je možné, že se někdo na alternativní pomoc obrátil. Kromě sebe nevím o nikom. Myslím, že bylinky a zdravá strava může hodně uzdravit, když to jde s rakovinou, tak to dle mého názoru může fungovat bez chemie u všech nemocí.
Co léčitelé? Virgule, kyvadla Ti prý umí všechno možné…
Tak to mě baví :-) osobně jsem všechny tyto metody absolvovala a změnilo mi to naprosto život k lepšímu. Sama se dnes těmito metodami zabývám. Nikdo z léčitelů vám neříká, že nemůžeš to či ono, ale hledá jak to napravit tím, že najde příčinu a tu se snaží odstranit. Pochopila jsem, že se stačí rozhodnout a jít za tím, že jsem zdravá. I když to stále není stoprocentní, tak se to posunulo o tak velký krok, že věřím v opravdové uzdravení a naplnění života se vším všudy. Jen si vlastně teď uvědomuji, že právě MG mi dala naplnění v tom, abych si uvědomila sebe sama a za to jsem nesmírně vděčná. Nic se neděje náhodou a vždy to vnímám jako zkušenost pro svoje největší dobro. Proto odpovědně říkám: Můj život je přes všechny překážky nádherný, láskyplný a díky MG jsem poznala spusty skvělých lidí a přátel a nikdy nepřestanu být vděčná za jejich podporu, lásku, pochopení a přijetí mě takové jaká jsem. Opravdu to někdy se mnou nebylo lehké. Třeba Evička Jiroutová, která mě opravdu zásadně pomohla s MG, byla startovací motor a díky ní jsem mohla začít dělat to, co dělám. Dnes se už tolik nevídáme, ale velké díky za její podporu mi pomoci a to zcela zadarmo. Ničím se nedá vyvážit to, co pro mě ve své době udělala. Takže pokud máte ve svém okolí někoho, kdo se léčitelstvím zabývá, neváhejte a zkuste to. Myslím, že v kombinaci s lékaři se dá pak krásně společně pracovat na cestě k uzdravení. Ale musíte se rozhodnout, že to chcete změnit a mít víru, že to opravdu zvládnete.
Kolik takových pacientů je?
Konkrétní počet neznám, ale snad asi 2500, ale opravdu přesné číslo nevím. V letech, kdy mě diagnostikovali jsem byla jediná pacientka na Jižním městě, teď jsem jediná v Karlíně- tedy alespoň dle mé praktické pani doktorky. A rozdíl časový je 28 let :-) Věřím, že jich nebude moc přibývat. Tedy je to mé přání.
Víš o nějaké další dámě, která by byla s touto nemocí těhotná?
Ano. Znám jednu paní z Moravy, která s MG má dvě děti, druhé dítě bylo po domluvě s lékaři, pod kontrolou gynekologů a všech lékařů. Zvládla to myslím bravurně a navíc byla docela stabilizovaná a doma má skvělého chlapa, velkého syna, čili jí byli oporou a myslím, že je opravdu šťastná, že se to povedlo.
Víš v době, kdy u mě diagnostikovali MG, tak jsem byla jako třetí na světě u koho na to přišli v těhotenství. Tenkrát se mnou chtěli udělat rozhovor, ale nebyla jsem schopná ničeho, psyché udělala své... myslím, že dnes už se dá i s MG otěhotnět a s dobrým vývojem to zvládnout. V době skoro před třiceti lety to bylo nemyslitelné, ale i tak mám druhého syna, zvládli jsme to.
Jak uzpůsobit běžné návyky?
To je velmi indivudální. Každý myasthenik má průběh závažnosti a ochabnutí trochu jiné i když v podstatě podobné. Jsou lehčí a těžší průběhy únavy. Ale pár rad mám :-)
Především je třeba si uvědomit, že to , že něco nemůžu není chyba, ale momentální stav, který vychází z komplexního stavu našeho bytí a žití s myasthenií a proto nic není naší chybou. Čili nenervovat se, neboť právě stres z toho, že něco nemůžete, vám podvědomě přivede stav nemohoucnosti. Jinak v běžném životě se dá spousty věcí usnadnit. Tak třeba- pokud neotevřu konzervu s paštikou, koupím si ji ve střívku. Nemohu zapínat knoflíky, koupím věci na zip a sukně do gumy. Já třeba mám stále u sebe nůžky, bez nich se zatím neobejdu. Pokud něco neunesu v dlani, dám si to na zápěstí, nádobí mohu umýt po kouskách- pokud nemáte myčku, nemusí vše hned být hotovo na ráz. Boty si nekoupím na tkaničku, ale na suchý zip, nebo mokasíny. Pokud něco zapaluji, tak sirkou- zapalovač mi moc nefunguje. V běžném životě sami vychytáte co vám usnadní život od závislosti na ostatních. Třeba chleba si zásadně kupuji nakrájený, snažím se mít věci tak, abych nemusela lézt na židli, ve vaně se jen sprchuji a spousty dalších vychytávek:-) Čili je to jen nový způsob žití.
To je zřejmě jedna z těch těžších věcí. Víš mnoho lidí se cítí úplně na dně právě z toho, že běžné návyky už nejsou samozřejmostí a že svůj život musí přizpůsobit novému bytí. Ale dá se i tak plnohodnotně žít. Tak především je potřeba dostat se k tomu, nebo si respektivě uvědomit, že není ostuda či slabost, že něco nemůžu. S tím jsem měla velké problémy a dost jsem se za to styděla a měla pocit, že jsem na obtíž. Jenže to je o velikém pochopení sebe sama a to není úplně snadné. Každý člověk má nějaký svůj režim a ten se najednou úplně obrátí vzhůru nohama. A tím se hodně lidí dostane psychicky na dno. I já nebyla vyjímkou. Myslím, že jsem dávala rodině dost zabrat. Nebylo to snadné, a všechno se mnou vydrželi. Přizpůsobit se musí naprosto všechno i hlavně proto, že jinak to prostě nejde a pokud chceš být soběstačná, tak nějak úplně samovolně nacházíš způsoby jak si vše usnadnit. Čili třeba. Moc nemám sílu ukrojit chleba- tak si prostě koupíš krájený, jak již bylo zmíněno. Stejně tak porcované maso, na vše potřebuji nůžky, kterými si otevřu naprosto všechno a mám je stále u sebe. Ale to tě prostě naučí život s MG a začnou ti tyto malé změny připadat normální a přestanou tě stresovat. Hlavně ti dojde, že nejsi tak závislá na ostatních a pokud opravdu nemůžeš , tak je zkrátka potřeba uvědomit si, že říkat o pomoc není slabost.
Je u mysthenie nutná dieta, či nějak upravená strava?
Speciálni dieta není nutná, ale samozřejmě, že je dobré jíst tak nějak zdravě, ale to je obecně prospěšné. Spíše bych upozornila na únavu z jídla. Je potřeba si uvědomit, že i kousání je velmi únavný proces. Proto je dobré stravu přizpůsobit subjektivním potížím. Je dobré si nechat připravit menší porce a taková jídla, která nejsou tuhá na kousání. Někdy je nutná i kašovitá strava, ale to se mi většinou moc nestávalo. Pravdou ale je, že pokud jím někde venku, tak dám rozhodně přednost něčemu co je pro mě subjektivně snadnější, čili saláty, těstoviny a podobně. Někdy je potíží i tekutina a drobnější strava jako rýže, nudle do polévky atp. Občas totiž tekutiny zatékají do nosu a to je opravdu velmi nepříjemné. Také se stane, že jíte pomalu a stejně vám menší potraviny či drobečky zaskočí tak, že dostane až záchvat kašle až zvracení a nejde s tím nic udělat, jen zkusit vodu a odejít od stolu. Proto občas nerada jím někde venku, když se cítím unavená. Bohužel se to stane třeba i při zmrzlině či ovoci, kde jsou zrníčka. Je proto důležité, aby pokud se to opakuje často, řekli pacienti svému lékaři o těchto potížích a nestyděli se za to, že vám zaskakuje i běžné jídlo. Můžete tak předejít větším obtížím. A důležité je si po takovém kašlovém záchvatu odpočinout a chvíli nic nepolykat. Hlavně nepropadat panice, stačí jen klid a jíst pomalu, bez ohledu na ostatní. Pokud vás znají, tak je to samozřejmostí, dají vám klid a čas při společném stravování v rodině a ostatním přece nemusíte nic vysvětlovat, čili dobrou chuť :-)
Pokud mám ochablé svaly, co se s tím dá dělat?
Tak s tím se dá dělat pouze to, že si zkrátka dobiješ baterky odpočinkem. Je potřeba znát svou míru práce natolik, že víš co tě zmáhá více či méně a dle toho se tolik neunavíš. Pokud jsi v nemocnici , tak se o tebe postará odborný lékař a pokud jsi doma a jsou to svaly řekněme tělesné, tak vzít léky dle určení a odpočívat bez pocitu viny, že zas něco nejde. Jiní lidé lenoší také a nemají MG :-). Pokud by ovšem byly unavené dýchací svaly je nutné neprodleně volat lékaře, aby nedošlo k mysthenické krizi, proto mějte vždy po ruce telefon. Je dobré mít u sebe i kartičku s telefonním číslem na myasthenický dispenzář a s telefony na své blízké. Také je dobré mít u sebe kartičku o vaší diagnoze, kde je uvedeno jaké léky užíváte, pro případ, že by jste jeli někam na dovolenou či do jiného místa, mimo váš domov.
Máš nadváhu, proč?
Je mnoho myastheniků, kteří nadváhu mají, ale někteří naopak hodně zhubnou. Já jsem nikdy nebyla štíhlá, od malička jsem měla sklon k nadváze. Ale je fakt, že po užívání některých léku jsem přibrala hodně, skoro 40 kg a nebyla jsem schopna s tím nic udělat. Občas sem něco zhubla, ale nijak valné to nebylo. Také to u mě bylo dost psychické. Sladké mi dávalo rychlou energii a cítila sem se dobře, ale s tělem to udělalo své. Vůbec jsem si to neuvědomovala a prostě jsem s tím nic nedělala. Ovšem tehdy, když jsem začala užívat prednison mi nikdo neřekl, že je po tomto hormonálním léku hlad. A já fakt hladová byla. Vím, že to zase změním.